PL 5435/2023 Monitorado

Programa Nacional de Epidermólise Bolhosa

Ver Ementa Oficial do Projeto

Institui o Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Epidermólise Bolhosa no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

No que isso impacta a sua vida?

Garante acesso integral a tratamentos, curativos especiais e acompanhamento multiprofissional no SUS para quem nasce com essa doença rara que descola a pele, reduzindo dor, infecções e despesas catastróficas das famílias. Fortalece o sistema público de saúde e o direito à vida digna de um grupo historicamente invisível, sem qualquer brecha para retrocesso ou privatização.

Resumo gerado por Inteligência Artificial

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Autores da Proposição

+2 pts

Romário PL - RJ

A quem interessa este projeto?

Principalmente os próprios pacientes – muitos crianças – e suas famílias, que passam a ter respaldo estatal contínuo. Secundariamente, o SUS se consolida como universal e resolutivo, e a sociedade ganha ao combater desigualdades extremas na saúde. Não há interesse escuso de mercado, pois a demanda é por cuidados essenciais já previstos na constituição.

Status Atual

PRONTA PARA A PAUTA NA COMISSÃO

📍 Local: SF